【騰訊關(guān)注】唐山8歲男童患罕見(jiàn)病，盼援手控制病情

經(jīng)過(guò)兩次穿刺、一次栓塞，還有各種數(shù)不清的檢查，將近一年的時(shí)間，豐潤(rùn)區(qū)賈家洼村8歲男孩李昊軒的病情還是沒(méi)有控制住。他的右腿總是疼，已經(jīng)不能走路，骨頭很脆弱，稍微一活動(dòng)就有骨折的風(fēng)險(xiǎn)。李昊軒的母親梁爽是個(gè)農(nóng)村婦女，唐山市區(qū)只認(rèn)識(shí)百貨大樓，但是為了給孩子看病，這一年來(lái)北京的各大醫(yī)院，她幾乎跑了個(gè)遍，孩子走不了路，她就一個(gè)人背著孩子，拿著輪椅和各種行李穿梭在唐山和北京兩地，她笑著說(shuō)：“北京我還是不熟，但是北京叫得出名字的大醫(yī)院我都能找到了�！崩铌卉幒蛣e的孩子一樣，愛(ài)笑、愛(ài)鬧、愛(ài)跑，可2016年的暑假，梁爽就發(fā)現(xiàn)兒子每次高興地跑著、跳著回家時(shí)，他的腿腳總是看著別扭。梁爽以為兒子是長(zhǎng)身體缺鈣了，直到開(kāi)學(xué)老師也和梁爽念叨說(shuō)，小昊軒上課坐久了之后再站起來(lái)就會(huì)十分費(fèi)勁。梁爽帶著孩子來(lái)到了豐潤(rùn)人民醫(yī)院，醫(yī)生建議他做價(jià)格較高的磁共振，梁爽雖然心里犯嘀咕，但也沒(méi)有多想，醫(yī)院的檢查結(jié)果讓她震驚不已。“大夫說(shuō)是骨癌，我怎么可能相信，我兒子年紀(jì)這么小怎么會(huì)得這樣的病�！钡诙�天，梁爽就和愛(ài)人動(dòng)身去了北京。


▲李昊軒“最開(kāi)始我們是去的北京積水潭醫(yī)院，沒(méi)去過(guò)大醫(yī)院，不知道看病這么難，各項(xiàng)檢查都得排隊(duì)，我們檢查完畢就已經(jīng)過(guò)去了一個(gè)多月的時(shí)間。最終醫(yī)生告知孩子的檢查結(jié)果是疑似骨癌，不明顯�！边@樣的結(jié)果梁爽肯定不能接受，她又帶著孩子去北京大學(xué)人民醫(yī)院檢查并進(jìn)行了穿刺手術(shù)，醫(yī)院給出的結(jié)果是良性血管瘤需要做栓塞手術(shù)，梁爽毫不猶豫給孩子做了手術(shù)。原本想到2017年9月份，李昊軒治好了病可以和其他同學(xué)一樣上學(xué)，沒(méi)想到還沒(méi)等到開(kāi)學(xué)，病情再次嚴(yán)重，李昊軒已經(jīng)腿疼得一步也走不了，再次來(lái)到北京大學(xué)人民醫(yī)院復(fù)查，醫(yī)生表示，小昊軒需要再次做栓塞手術(shù)。梁爽沒(méi)有讓孩子接受手術(shù)，而是拿著孩子的檢查結(jié)果到北京協(xié)和醫(yī)院，醫(yī)生說(shuō)：“血管瘤經(jīng)過(guò)栓塞治療后復(fù)發(fā)不會(huì)這么嚴(yán)重，李昊軒的問(wèn)題出在骨頭上，即使再做栓塞手術(shù)還應(yīng)該疼。”梁爽拿著檢查結(jié)果，再次來(lái)到北京積水潭醫(yī)院，掛了特需門(mén)診，最終經(jīng)過(guò)專家會(huì)診，李昊軒患上的是一種罕見(jiàn)病——大塊骨質(zhì)溶解癥，患上這種病的患者會(huì)由一塊骨或多塊骨自發(fā)性破壞和吸收，導(dǎo)致骨組織溶解消失，又稱消失骨病、影子骨等。這種病自發(fā)現(xiàn)到現(xiàn)在全世界范圍報(bào)道僅數(shù)以百計(jì)，我國(guó)有記載的不超過(guò)200例，而像李昊軒這個(gè)年紀(jì)患上此病的全國(guó)僅此一例。



▲李昊軒最終聽(tīng)到專家會(huì)診的結(jié)果后，梁爽有些懵了，她怎么也想不到孩子竟會(huì)患上這種罕見(jiàn)病，想想這一年多來(lái)，她背著、扛著、拖著行李帶著孩子穿梭在北京的各個(gè)醫(yī)院，從掛號(hào)、問(wèn)診、詢問(wèn)病情的不易經(jīng)歷后，得到的卻是這個(gè)結(jié)果�！按蠓蛘f(shuō)，這病不會(huì)有生命危險(xiǎn)，卻沒(méi)有好的治療方法。截肢也許會(huì)緩解病情，但是孩子患病部位太高，如果截肢將剩下 ‘半個(gè)人’；另外一種方法就是吃高價(jià)特效藥來(lái)控制病情，想辦法讓骨頭鈣化，但是卻會(huì)抑制孩子的身體發(fā)育�！绷核�說(shuō)她沒(méi)得選擇，她只能選擇后者�，F(xiàn)在小昊軒的病讓這個(gè)原本就不富裕的家庭更加雪上加霜�，F(xiàn)在家里唯一的經(jīng)濟(jì)來(lái)源就是李昊軒父親在外開(kāi)車賺的錢(qián)�！昂⒆铀�爸為了賺錢(qián)很辛苦，常常吃住都在車上，一個(gè)星期也回不了家�！绷核�說(shuō)只要能夠延續(xù)孩子的生命，作為母親她愿意付出一切。 （梁爽微信號(hào)：ewjiofeiwoj）

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